Enfim, o tratamento
Chegamos na terça-feira dia 17 de setembro. A Bebella deu um enorme abraço na Vovoh que trazia os tão esperados "Backyardigans Toys". A chegada foi tranquila, o Hotel parecia o meu Facebook - Melhor na foto! Ah mas vai... o atendimento era cordial.
No dia seguinte amanhecemos na Clinica. A sala de espera eh uma enorme troca de figurinhas. A grande maioria dos pacientes eram Autistas ou vitimas de problemas com a medula espinhal.
Ate pouco tempo atrás a clinica usava dois tipos diferentes de Celulas-tronco para combater o Autismo. Misenquimais (MSCs) derivadas do cordao umbilical, placenta e tecido gorduroso. Essas células tem habilidade de criar vasos aumentando a oxigenação celular. Elas também se saíram bem no trabalho de reduzir a inflamação.
CD34 hematopoteicas sao outro tipo de celulas colhidas do cordão umbilical e bone marrow que ajudam nas desordens digestivas bem como dão um boost no sistema imunológico. Pois bem, em abril a Clinica foi proibida, por lei, de utilizar CD34s nos tratamentos por falta de provas e trials confirmando sua segurança de uso. Fiquei sabendo disso na sala de espera o que me deixou bem chateada. Acho que o tratamento nao vai ter a mesma eficácia sem elas, ja que para crianças autistas, o aparelho digestivo eh a chave de tudo. Os doutores me explicaram que mesmo sem as CDs34, as misenquimais fariam um excelente trabalho regenerativo e que ela receberia 36 milhões de células-tronco divididos em 4 dias.
Depois de muito ponderar decidi ir em frente com o tratamento. Ja que chegamos ate aqui vamos pagar para ver né não?
No primeiro dia, colher sangue da Bebella foi um combate. Ela tem running veins, que em português quer dizer algo tipo que a veia some. Depois de tanto sofrimento tive a certeza que leva-la a Clinica no dia seguinte seria um processo! Minha mãe ficou agoniada com o perrengue da pequena, mas foi tudo por uma causa maior eh preciso força na peruca.
Na quinta-feira ela chegou para receber a primeira infusão de Misenquimais. Entrou no elevador e disse: - Mommy I'm scared*. Mesmo assim encarou! Fiquei muito orgulhosa da minha bolota. No meio da luta para encontrar sua veia, 4 pessoas em cima dela, ela me grita, "no more doctors for Isabella" e ai a risada foi geral. Que figura essa Isabella!
A infusão em si durou menos de 40 segundos e logo depois fomos ao shopping para que eu pudesse pagar a minha promessa de uma grande bola de sorvete de "vanilla". O resto do dia correu normal e de noite, depois de dormir ela teve seu habitual Terror Noturno que durou 5 minutos. Voltou a dormir rápido. Senti um hálito de caipirinha de morango saindo da boca da Bebella e meio que me assustei. No dia seguinte fiquei sabendo que o cheiro de cana de açúcar eh normal!
* Isabella so fala Inglês. Isso nao tem nada haver com a gente renegar o português, ou mesmo o espanhol, língua do maridex. Isso tem tudo haver com o fato de ela haver completado 4 anos sem falar quase nada além do "no", "papa" "mimir", "go". Foi então que a fono decidiu que tínhamos que escolher apenas uma língua para nos comunicarmos com ela. Optamos pelo inglês ja que moramos no Canadá e a escola, TV e terapeutas só falam inglês. Desde então ela desenvolveu um pequeno vocabulário que a habilita a se comunicar. Ainda assim sua linguagem eh apenas 30% funcional e 70% composta por jargoes, que ela repete dos filmes e dos seus desenhos preferidos, sem na verdade, saber o que esta dizendo!
Na sala de espera da clinica ouvi algumas mães dizerem que logo no primeiro dia de infusões notaram diferenças. Isso não aconteceu com a gente. Mas no ultimo dia de infusão a Isabella dormiu muito bem e não teve terror noturno. Eu percebi que ela estava um pouco menos Hyper, ainda que o famoso mumu (correndo e fazendo huuuumm) ainda continuasse la, persistente! De qualquer forma os medicos dizem que as verdadeiras diferencas (quando elas acontecem) sao notadas a partir de 4 semanas da ultima infusao. Esse eh o tempo que as misenquimais precisam para se espalhar e operar.
Meu cuidado agora eh para manter minhas expectativas em níveis normais. No passado me animei muito com determinados ganhos e quando ela regredia eu ficava arrasada.
Tenho plena consciência de que essa eh uma longa jornada. Exige vários passos e ninguém fica curado de um dia para o outro... mas eu comprei essa briga com o Autismo e só vou sossegar quando a Isabella disser adeus ao diagnóstico!
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No dia seguinte amanhecemos na Clinica. A sala de espera eh uma enorme troca de figurinhas. A grande maioria dos pacientes eram Autistas ou vitimas de problemas com a medula espinhal.
Ate pouco tempo atrás a clinica usava dois tipos diferentes de Celulas-tronco para combater o Autismo. Misenquimais (MSCs) derivadas do cordao umbilical, placenta e tecido gorduroso. Essas células tem habilidade de criar vasos aumentando a oxigenação celular. Elas também se saíram bem no trabalho de reduzir a inflamação.
CD34 hematopoteicas sao outro tipo de celulas colhidas do cordão umbilical e bone marrow que ajudam nas desordens digestivas bem como dão um boost no sistema imunológico. Pois bem, em abril a Clinica foi proibida, por lei, de utilizar CD34s nos tratamentos por falta de provas e trials confirmando sua segurança de uso. Fiquei sabendo disso na sala de espera o que me deixou bem chateada. Acho que o tratamento nao vai ter a mesma eficácia sem elas, ja que para crianças autistas, o aparelho digestivo eh a chave de tudo. Os doutores me explicaram que mesmo sem as CDs34, as misenquimais fariam um excelente trabalho regenerativo e que ela receberia 36 milhões de células-tronco divididos em 4 dias.
Depois de muito ponderar decidi ir em frente com o tratamento. Ja que chegamos ate aqui vamos pagar para ver né não?
No primeiro dia, colher sangue da Bebella foi um combate. Ela tem running veins, que em português quer dizer algo tipo que a veia some. Depois de tanto sofrimento tive a certeza que leva-la a Clinica no dia seguinte seria um processo! Minha mãe ficou agoniada com o perrengue da pequena, mas foi tudo por uma causa maior eh preciso força na peruca.
Na quinta-feira ela chegou para receber a primeira infusão de Misenquimais. Entrou no elevador e disse: - Mommy I'm scared*. Mesmo assim encarou! Fiquei muito orgulhosa da minha bolota. No meio da luta para encontrar sua veia, 4 pessoas em cima dela, ela me grita, "no more doctors for Isabella" e ai a risada foi geral. Que figura essa Isabella!
A infusão em si durou menos de 40 segundos e logo depois fomos ao shopping para que eu pudesse pagar a minha promessa de uma grande bola de sorvete de "vanilla". O resto do dia correu normal e de noite, depois de dormir ela teve seu habitual Terror Noturno que durou 5 minutos. Voltou a dormir rápido. Senti um hálito de caipirinha de morango saindo da boca da Bebella e meio que me assustei. No dia seguinte fiquei sabendo que o cheiro de cana de açúcar eh normal!
* Isabella so fala Inglês. Isso nao tem nada haver com a gente renegar o português, ou mesmo o espanhol, língua do maridex. Isso tem tudo haver com o fato de ela haver completado 4 anos sem falar quase nada além do "no", "papa" "mimir", "go". Foi então que a fono decidiu que tínhamos que escolher apenas uma língua para nos comunicarmos com ela. Optamos pelo inglês ja que moramos no Canadá e a escola, TV e terapeutas só falam inglês. Desde então ela desenvolveu um pequeno vocabulário que a habilita a se comunicar. Ainda assim sua linguagem eh apenas 30% funcional e 70% composta por jargoes, que ela repete dos filmes e dos seus desenhos preferidos, sem na verdade, saber o que esta dizendo!
Na sala de espera da clinica ouvi algumas mães dizerem que logo no primeiro dia de infusões notaram diferenças. Isso não aconteceu com a gente. Mas no ultimo dia de infusão a Isabella dormiu muito bem e não teve terror noturno. Eu percebi que ela estava um pouco menos Hyper, ainda que o famoso mumu (correndo e fazendo huuuumm) ainda continuasse la, persistente! De qualquer forma os medicos dizem que as verdadeiras diferencas (quando elas acontecem) sao notadas a partir de 4 semanas da ultima infusao. Esse eh o tempo que as misenquimais precisam para se espalhar e operar.
Meu cuidado agora eh para manter minhas expectativas em níveis normais. No passado me animei muito com determinados ganhos e quando ela regredia eu ficava arrasada.
Tenho plena consciência de que essa eh uma longa jornada. Exige vários passos e ninguém fica curado de um dia para o outro... mas eu comprei essa briga com o Autismo e só vou sossegar quando a Isabella disser adeus ao diagnóstico!
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